Sziasztok! Gyöngyinek hívnak és teljesen új vagyok itt. Olvasni szoktam a fórumot, mert kislányunk, Nóri is lágyszájpadhasadékkal született, 2008. január 18-án. Nekünk a műtétünk április 20-án lesz a Heim Pálban. Most olvastam Szőlő és Csemano hozzászólásait és ezen felbátorodva csatlakoznék. Nórit Katona főorvos úr fogja műteni, nekünk sajnos elég nagy hasadékunk van, ezért is kellett mostanáig várni, hogy gyarapodjon a kisasszony Érdekes amit Szőlő írt és így én is köszönöm, hogy részletesen leírtad a történeteteket. Még annyi lenne a kérdésem, hogy ott aludtál vele a biztosított szálláson? Ha igen, milyen volt a hely? Milyenek a nővérek? Mit kell magunkkal vinni a gyereknek? Segítségedet előre is köszike Csemano, téged is kérnélek, hogy benneteket ki fog műteni és majd ha túl vagytok a nehéz napokon tőled is kérnék beszámolót. Ha bárki másnak is Pesten műtötték a gyermekét, szívesen veszem a beszámolókat, akár a togyo@freemail-es email címemre is. További szép napot!
Gyöngyi
Írta: kriszti82
Feladva:2009-02-24 13:38:30
Sorszám: #1652
Sziasztok,nagyon örülök hogy ilyen segitökészek vagytok,van arra valakinek ötlete hogy tudnánk ezt a lehetöséget azoknak a szülöknek felajánlani akiknek nincs net hozzáférésük,hogy tudnánk tudtukra adni?Probálom felvenni a kapcsolatot a hasadék centrumokkal talán ök tovább adhatnák az informáciot,arra gondoltam nyomtatok pár szorolapszerüséget és elpostázom nekik hátha átadják!
Írta: Szőlő
Feladva:2009-02-24 10:40:23
Sorszám: #1651
SZia, egyáltalán nem baj hogy ennyit kérdezel.
Kislányom 9 hónapos múlt (9-én). Hogy a hasadék mekkora volt...? Megmondom őszintén nem nagyon van összehasonlítási alapom, Csákányi mindig azt mondta hogy "szép és jól műthető, nem nagy"...
Valóban 3 napot voltuk csak bent, csütörtök délelőtt műtötték és vasárnap reggel már el is engedtek bennünket. Én eleve is úgy tudtam hogy 3-4 napot kell majd bent lenni, illetve attól függ hogy hogyan gyógyul a sebe és hogyan kezd el enni. Ő már a műtét utáni nap 120 milliket evett.
Hogy mi vár rátok? Leírom hogy nekünk hogy volt.
A műtőbe kerülése előtt kb fél órával kapta meg a bódító szirupot, fél 10 körül vitték a műtőbe. Ő nagyjából 2 órát volt bent altatással és ébresztéssel együtt. A hasadékműtét maga állítólag csak 45-50 percig tart, de neki mindkét fülébe kellett tubust is tenni, úgyhogy valószínűlg ezért is tartott jóval tovább. A műtét után kihozták a szobába, na ez volt a legdurvább része a napnak... Nem akarlak ijesztgetni, ne értsd félre, csak látni a pici gyerekedet olyan elesettnek nagyon rossz... Akkor kapott még infúziót, antibiotikumot, fájdalomcsillapítót meg ki tudja miket még, meg nyugtató kúpot. Amikor magához tért teljesen, felvehettem, kb 10-15 perc elteltével elaludt. Innentől kezdve kb az volt a "menet" hogy fél-háromnegyed órát aludt és ugyanennyit fent volt, elég sokszor kapott fájdalomcsillapítót, de minden ébredése egyre jobb és jobb volt. Először még nagyon sírva kelt, aztán már egyre több idő telt el az ébredés és a sírások között. Az első ébredésnél kaphatott kanállal teát, illetve ő megevett 20 milli anyatejet is, szintén kanállal. Az első nap eléggé húzós volt nekünk, láttam rajta hogy fáj neki, de emellett éhes is volt, de a nyelés is fájt, nem volt könnyű. Az első éjszaka sem, nagyjából egy órát sikerült aludnunk. Aztán ez is egyre jobb lett, második éjszaka már 2-3 órát aludt, haramdik éjszaka pedig szinte végig, csak nagyon gyakran megébredt.
Második naptól már ahogy írtam is, 100-140 milli között evett anyatejet illetve tápszert. Csákányi azt mondta, hogy jó lenne ha a kontrollig (műtéttől számított 2 hét) csak folyadékot enne, hááááát egyelőre működik, mert továbbra is a 150 milli a maximum amit elfogyaszt, de inkább kevesebb, viszont ő is már napi 3x kapott gyümölcs illetve zöldségpépet, ha visszatér az étvágya nem tudom hogy lesz neki elég csak a folyadék. Végül kiegyeztünk abban, hogy nagyon híg zöldségpürét majd azért ehet. De ez még odébb van, amíg nem eszik folyadékból normális adagokat, addig nem próbálkozom vele.
Arra számíts hogy az első nap még vérzik a seb, de aztán ez is megszűnik. Ami miatt ő elég nehezen aludt el, és még most is gyakran zavarja, hogy teljesen másképp veszi a levegőt így, hogy nem jár neki ott összevissza, és alvásnál nagyon horkol. Kap ő levegőt rendesen, csak még szokatlan neki a "új helyzet" a kis szájában. A kórházban azt mondták, hogy ehhez kb 2 hét alatt fog hozzászokni, és akkor a horkolás is megszűnik.
Egyébként ezek a minihősök egészen bámulatos gyorsasággal épülnek fel! Ő már a műtét npján képes volt mosolyogni, ami elnézve a szájában található sebet... Azt meg már nem is mondom hogy másoldik naptól folyamatosan bontja a rendet, akárcsak előtte, pakol, dobálózik, és a kedve is jó.
Ha még bármi kérdésed van, nyugodtan, remélem tudtam valamennyit segíteni.
Nektek hol lesz a műtét?
Írta: csemano
Feladva:2009-02-23 20:09:21
Sorszám: #1650
Szőlő,
szeretném kérdezni, hogy mennyi idős a lányod? Mekkora hasadéka volt? Tényleg 3 napot voltatok csak bent? Az én lányom 1.5 éves és csak márciusbn lesz a műtétünk.Neki is lágy szájpadhasadéka van, de orvosok szerint elég kicsi.Annyira nem tudom mi vár ránk Mennyi ideig ehet csak folyadékot?Hogyan ébredt az altatásból? Tudott enni,inni utána? Ne haragudj, hogy ennyit kérdezek
Írta: csemano
Feladva:2009-02-23 19:08:48
Sorszám: #1649
Szőlő,
szeretném kérdezni, hogy mennyi idős a lányod? Mekkora hasadéka volt? Tényleg 3 napot voltatok csak bent? Az én lányom 1.5 éves és csak márciusbn lesz a műtétünk.Neki is lágy szájpadhasadéka van, de orvosok szerint elég kicsi.Annyira nem tudom mi vár ránk Mennyi ideig ehet csak folyadékot?Hogyan ébredt az altatásból? Tudott enni,inni utána? Ne haragudj, hogy ennyit kérdezek
Írta: Szőlő
Feladva:2009-02-23 16:29:17
Sorszám: #1648
SZiasztok!
Nagyon jó ötlet, az én számom 30/312 80 54, Szőke Lilla.
Az én kislányomnak lágyszájpadhasadéka van, múlt hét csütörtökön műtötték a Heim Pálban, tegnap jöhettünk haza. Bármilyen kérdésre nagyon szívesen válaszolok.
Illetve most kérdeznék is, hátha valaki éppen olvassa: tegnap egyszer egy pici véres nyál jött még a szájából, ennyi nap urán ez még normális, ugye? Láza nincs és egész szépen eszik, 100-150 milli anyatejet vagy tápszert. Figyelgettem még tegnap, úgy voltam vele hogy ha újra vérzik akkor felhívom a kórházat, de szerencsére nem fordult elő többször, ma sem.
Ja, és minket Csákányi doktornő műtött, bár persze a műtét tényleges eredménye majd később derül ki, de egyelőre csak jót tudok róla mondani, maximálisan elégedettek vagyunk vele!
Írta: hosszuzsu
Feladva:2009-02-21 15:02:13
Sorszám: #1647
Sziasztok! Támogatom én is a kezdeményezést!Tel:06-30-646-50-57. Dominik baloldali ajak-és szájpadhasadékkal született.Ajakzárás február 23-án lesz. Üdv:Zsu
Írta: vzsolt
Feladva:2009-02-20 20:44:48
Sorszám: #1646
Sziasztok!
Jó az ötlet!!! Én is benne vagyok. Tel:30/637-0980 A kisfiam kétoldali ajak és baloldali szájpadhasadékkal született. Az egyik oldalt már megműtötték, márc. 3.-án műtik a másik oldalt és lehetséges hogy a szájpadot is. Mi most 8 hónaposak vagyunk. Üdv:Emese
Írta: Kriszti
Feladva:2009-02-20 17:33:22
Sorszám: #1645
Szia Zsófi! Szegeden úgy volt, h vitték az intenzivre és másnap de. 11 körül került vissza az osztályra. De pl. az én fiam még akkor is aludt, úgyhogy mellette voltam, mikor felébredt
Írta: zsófi
Feladva:2009-02-20 17:21:42
Sorszám: #1644
Kriszti!Légyszíves válaszolj nekem arra hogy lágyszájpad zárás után tényleg intenzív osztályon lesz a gyerek és oda nem mehetünk be?Nekem ezt nem az orvos mondta hanem privátban egy fórumozó.
Érdekes amit Szőlő írt és így én is köszönöm, hogy részletesen leírtad a történeteteket. Még annyi lenne a kérdésem, hogy ott aludtál vele a biztosított szálláson? Ha igen, milyen volt a hely? Milyenek a nővérek? Mit kell magunkkal vinni a gyereknek? Segítségedet előre is köszike
?Probálom felvenni a kapcsolatot a hasadék centrumokkal talán ök tovább adhatnák az informáciot,arra gondoltam nyomtatok pár szorolapszerüséget és elpostázom nekik hátha átadják!
Azt meg már nem is mondom hogy másoldik naptól folyamatosan bontja a rendet, akárcsak előtte, pakol, dobálózik, és a kedve is jó. 
Mennyi ideig ehet csak folyadékot?Hogyan ébredt az altatásból? Tudott enni,inni utána? Ne haragudj, hogy ennyit kérdezek
